J’aime la femme que je suis devenue. Avoir un enfant malade, c’est avoir des obligations.
Contrôle d’identité, s’il vous plaît ?
Ariete Dos Santos Richard, Angolaise, 35 ans, entrepreneure. Je suis la créatrice de la marque d’extensions Zuri Hair et fondatrice de l’association Petit Cœur qui lutte contre la drépanocytose.
Parlez-nous de la femme d’affaire que vous êtes…
ZURI BEAUTY HAIR est un salon de beauté virtuel, nous proposons des perruques, des accessoires pour cheveux et de la coiffure à domicile. À long terme, nous souhaiterions ouvrir un salon sur Paris. En parallèle à Zuri Hair, j’ai lancé MORIET, une entreprise de conciergerie privée et professionnelle : nous organisons des voyages, des séjours, réservons des hôtels, offrons des prestations de chauffeur privé, locations de voitures, démarches administratives, négociations de contrats et recherches d’investisseurs pour nos clients…
Vous êtes maman d’un enfant atteint de la drépanocytose et avez décidé d’en faire votre combat. Parlez-nous de cette maladie que tout le monde ne connaît pas forcément ?
La drépanocytose, aussi appelée “anémie falciforme”, est une maladie héréditaire touchant l’hémoglobine des globules rouges. Cette maladie génétique très répandue se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Les traitements actuels ont permis d’augmenter grandement l’espérance de vie des patients affectés, mais elle reste limitée.
Avoir un enfant drépanocytaire, comment cela a-t-il changé votre vie ?
Honnêtement, ma vie a basculé, mais de façon positive. J’aime la femme que je suis devenue. Avoir un enfant malade, c’est avoir des obligations. Je me dois d’être présente pour mon fils, le surveiller, être sure qu’il prend bien son traitement, être tout le temps attentive à tout… Au final, je me suis adaptée aux besoins de mon fils. Prenons un exemple : j’ai déjà perdu un emploi car mon fils était en réanimation et mon patron réclamait ma présence. Comme j’étais en CDD, mon contrat n’avait pas été renouvelé, mais je n’ai jamais eu de regret et cela m’a donné encore plus de force à vouloir être mon propre patron ! Je suis très humaine, avec un grand cœur, et toujours prête à aider les autres.
Vous menez un combat à travers votre association. Parlez-nous de Petit Coeur et des actions menées…
L’association Petit Cœur a été créée en 2007, après la naissance de mon fils et à l’annonce de sa maladie. L’association a pour but d’aider les enfants malades et sensibiliser leurs familles sur la maladie. Nous menons une action forte en Angola, où chaque année naissent 12 000 enfants malades. Souvent les parents n’ont pas connaissance de la maladie, les familles n’ont pas les moyens de se procurer les médicaments. Notre rôle est de les aider à comprendre la maladie, les orienter vers les hôpitaux spécialisés. Nous aidons les parents en leur fournissant des médicaments mais cela reste insuffisant, environ 24 enfants décédant chaque année par manque de moyens. En ce moment, nous sommes en collaboration avec l’association Drepavie. De mon côté, je souhaite toujours continuer à aider les autres et leur faire comprendre comment vivre avec la maladie, car c’est notre combat à TOUS. Pour apporter votre aide ou une adhésion, merci de nous contacter à cette adresse mail : assopetitcoeur@gmail.com
Quelle est votre vision du combat contre la drépanocytose ?
J’aimerais déjà que toute l’Afrique se réveille pour faire quelque chose autour de cette maladie. Nous avons besoin d’avoir des centres d’information sur la drépanocytose dans nos pays
africains. La sensibilisation est très importante, c’est même la base de tout pour pouvoir mener ce combat, car trop de gens la méconnaissent jusqu’à ce qu’un de leur proche ne soit touché.
Que tous les futurs parents aillent se faire dépister afin de savoir s’ils ne sont pas porteurs du gène
Que faudrait-il faire pour que la médecine avance ?
Il faut faire des dons afin de faire avancer les recherches mais il y a surtout un élément essentiel : Que tous les futurs parents, et même n’importe quel être sur Terre, aillent se faire dépister afin de savoir s’ils ne sont pas porteurs du gène.
Que représente pour vous l’Angola ? Avez-vous des projets sur place ?
Cela représente mes racines, mais c’est aussi le futur de nos
enfants. Certains projets sont en cours mais je vous tiendrai au courant le moment venu.
Si je vous dis « Roots », cela vous évoque quoi ?
Les miennes. Je dirais Kizomba & Semba, c’est sur cette danse que nous sommes identifiés comme Angolais dans le monde.
Édition ROOTS spéciale Afrique Centrale
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